Personal Health Record Software for Neuroendocrine Tumors: Patient-Centered Design Approach
Notice bibliographique
Résumé
Background: Personal health record (PHR) software has the potential of aiding with patient engagement and data collection in longitudinal research to better understand the long-term impact of treatments on patients with rare medical conditions. Neuroendocrine tumors (NETs) represent a rare condition with unique challenges related to symptom management, treatment tracking, and patient-provider communication. Objective: This study aimed to design, develop, and evaluate PHR software tailored for patients with NETs as part of a longitudinal research study. Our goal was to create a patient-centered PHR that supports both self-management and research data collection. Methods: This included activities spanning the entire development lifecycle from identifying user requirements through focus groups and surveys, iterative prototype refinement via cognitive walkthroughs, and usability testing of the functional PHR system. Feedback from patient advocacy organizations and clinical experts further informed PHR development. Results: The resulting PHR allows patients with NETs to access condition-specific information, track symptoms, monitor treatment regimens, and share data with health care providers. Patients valued the ability to visualize personal health trends and patterns over time, enhancing both self-management and communication with medical teams. Usability testing indicated high levels of patient satisfaction with the system's functionality and design. Conclusions: The development of this PHR demonstrates the value of engaging patients in the design process to ensure that health technologies address real-world needs. Our approach provides a model for designing PHR systems for other rare conditions, highlighting the importance of patient-centered design in supporting both clinical care and longitudinal research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,031 | 0,037 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».