Measuring health-related quality of life in patients with peripheral vascular malformations with PROMIS® computerized adaptive tests
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) computerized adaptive tests (CATs) have been recommended for measuring health-related quality of life (HRQoL) in rare diseases. OBJECTIVE: To assess whether PROMIS CATs reliably measure HRQoL core outcome domains in adults with vascular malformations, and if so, to establish reference values for this population. METHODS: In this prospective cohort study, adult patients with vascular malformations at our tertiary referral center were invited to complete PROMIS CATs measuring HRQoL core outcome domains, followed by a retest seven days after completing the first questionnaires. Patients completed PROMIS CATs on pain interference, physical function, anxiety, depression, ability to participate in social roles and activities, and the PROMIS numeric rating scale (NRS) on pain intensity. Test-retest reliability was quantified by calculating intraclass correlation coefficients (ICC), standard errors of measurement (SEM) and smallest detectable changes (SDC). An ICC ≥0.7 was considered adequate. Moreover, descriptive statistics for each CAT were calculated and compared against the Dutch general population. RESULTS: One-hundred-twenty-three patients completed at least one CAT and 55 patients completed the retest of at least one CAT. All ICCs were above 0.85, SEMs were under 5 points and SDCs were around 10 points, indicating adequate test-retest reliability and measurement errors. All average CAT scores of patients with vascular malformations were within normal limits compared to PROMIS reference values for the Dutch general population. CONCLUSION: PROMIS CATs reliably measure physical, mental and social HRQoL in adults with vascular malformations. Reference values for PROMIS CATs in this population were established.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».