<scp>MGBase</scp>: A Global, Observational Registry for Collaborative Research in Myasthenia Gravis
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION/AIMS: Patient registries are valuable tools for outcomes research in rare diseases such as myasthenia gravis (MG). Existing MG registries are limited by factors including a lack of geographical scope. MGBase has been designed as a global, observational registry aimed at studying clinical practice outcomes in MG. METHODS: MGBase was developed with the support of the independent MSBase Foundation. An international scientific leadership group (SLG) established a minimum dataset and outcome measures. Data are entered on a purpose-designed platform in real time and held in a web-based registry. Members can request access to the global dataset for investigator-driven substudies. RESULTS: MGBase data collection commenced in October 2021. From inception until April 2024, 565 patients from 16 clinics and 8 countries were enrolled. The cohort is 56% female, with a mean age of 57 (SD19) years at the last visit and a median disease duration of 5 (IQR 1.8, 10.8) years. Seventy-six percent of patients are acetylcholine receptor antibody positive (AChR ab+) and 7% have antibodies to muscle-specific kinase (MuSK ab+). At diagnosis, 33% of patients had ocular MG. Immunotherapy was used in 87% of patients. A minority of patients (7%) required three or more concurrent immunotherapies. Thymectomy was performed in 24% of patients. DISCUSSION: MGBase is a global registry for collaborative research in MG. Interim analysis of registry data shows disease characteristics similar to those previously published. As global enrollments increase, the registry will generate clinical practice evidence of treatment outcomes, safety, and disease prognostic markers.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,011 | 0,033 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,010 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,018 | 0,005 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».