Investigating health related quality of life and clinical measures in autoimmune encephalitis: a systematic review
Notice bibliographique
Résumé
This systematic review sought to understand the types of quality of life or clinical outcome measures currently being utilised for autoimmune encephalitis (AE) patients to determine whether the current measured outcomes accurately represented the full disease burden of AE. This included how the measures were being used (e.g., time point utilised, as an endpoint or as a categorisation method), and what the recorded measures were. The review included all studies that fulfilled the population criteria, which included probable AE. A search conducted on the 24th of June 2024 on PubMed and Embase returned 302 studies that fulfilled the inclusion criteria. Of the 302, the most commonly used measures were the Modified Rankin Scale (mRS) being utilised in 90.07% of studies, followed by Clinical Assessment Scale in Autoimmune Encephalitis (CASE) at 15.56%, Montreal Cognitive Assessment (MoCA) at 7.95%, and finally Mini Mental State Examination (MMSE) at 4.97%. The most common phenotype in the literature was NMDA AE, with 208 studies (68.87%) investigating this cohort. There was significant heterogeneity in the application of measures, such as definitional differences (e.g., a good outcome defined as an mRS of < 1 for some papers, but < 2 for others), utilising measures at differing time points within the disease course of an individual, and the inconsistent reporting of key information, such as comorbidities that may impact the measures being used. This review found the current clinical measures do not holistically encompass the disease burden of AE, with current clinical measures experiencing deficiencies in capturing the effect of AE on sleep and psychosocial function. It is recommended that future studies utilise symptom onset as a standardised time metric, and either a combination of currently available measures, or the creation or validation of new methods to capture disease burden in AE patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,011 | 0,055 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,010 | 0,010 |
| Bibliométrie | 0,012 | 0,014 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».