The ultimate power play in research - partnering with patients, partnering with power
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Patient and public involvement (PPI), also called patient engagement, patient partnership, or consumer involvement, holds potential to change approaches and outcomes in research and healthcare. All research teams have complex power dynamics, including those with patient/public members. We present our perceptions and understandings of power arising from our own experiences on health research teams. We suggest ways for members of health research teams to move forward in efforts to minimize power discrepancies. MAIN BODY: As an international group of patients, caregivers, and research allies, we have experienced power dynamics within PPI collaborations and believe they must be challenged to achieve more equitable partnerships. We explore four themes relating to power in no order of importance: (1) The unstable and changing nature of power in PPI. Patient/public partners' abilities and capacities to engage equally depend on the working environment and on their economic, cultural, social and symbolic (including health) capitals; (2) Power between and amongst patients/public partners. Layers of power exist between and amongst patient/public partners and their networks, which may lead to a lack of diversity in partners and/or bullying and requires recognizing that not all patient/public partners bring the same experiences, skills or perspectives to research teams; (3) Power and tokenism. Tokenism occurs when patient/public perspectives in PPI are mostly ignored, results when power and resources are disproportionately concentrated, and can be perpetuated by funding and funding agency infrastructures; and, (4) PPI as a commodity or product. PPI may be seen or used as a means to extract experiences or validate one's work without truly involving patients/public contributors in the research design and process. PPI aligns with a broader trend of academic research methodologies grounded in standpoint epistemology (that is, how a person's social identity influences what they know). We include practical recommendations for researchers and for patient/public partners to share power more equitably on research teams. CONCLUSION: In our experiences on health research teams, patient/public partners are often the most vulnerable and most disadvantaged members of the team who experience the largest power inequities. We hope our identified themes about power, the context related to power, and our reflections and recommendations on them inspire those holding power on research teams to share that power.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,056 | 0,062 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,017 | 0,064 |
| Communication savante | 0,021 | 0,022 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,022 |
| Intégrité de la recherche | 0,005 | 0,012 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».