Assessing Quality of Life in Patients with Epidermolysis Bullosa in the Saudi Population: Validation of the QOLEB Questionnaire
Notice bibliographique
Résumé
Background: Epidermolysis bullosa (EB) is a rare condition where skin easily blisters. Using an Arabic-translated Quality of Life in Epidermolysis bullosa (QOLEB) questionnaire, we evaluated quality of life across persons with EB in Kingdom of Saudi Arabia. Methods: Respondents were selected through nonprobability convenience sampling. Data were collected using a pre-validated questionnaire. We statistically compared response data across the four EB phenotypes using the Kruskal–Wallis test. Validity was assessed through confirmatory factor analysis and Cronbach’s alpha was used to evaluate reliability with results 0.88. Results: The study included 91 participants with Epidermolysis Bullosa (EB), comprising 60.4% of them were males. Adults and adolescents constituted 61.5% of the study sample. Children with EB faced more bathing challenges, with 64.3% always needing assistance compared to 31.4% of adults/adolescents. Writing adaptations varied significantly ( p =0.03), with children exploring alternatives like typing, while adults primarily struggled to hold a pen. Conclusion: Our findings underscore the profound physical, psychological, and social burdens associated with this rare condition, emphasizing the critical need for multidisciplinary care approaches. Addressing gaps in public awareness, improving access to specialized care, and providing psychosocial support for patients and their families are essential steps toward enhancing quality of life. Keywords: epidermolysis bullosa, quality of life, questionnaire, Saudi Arabia
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».