Health Data for Linguistic Minority Group Research in Canada: Proof-of-Concept Centralized Health Care Metadata Repository Development and Usability Study (Preprint)
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND Language barriers between Canadian patients and health care providers are associated with poorer health outcomes, including decreased patient safety and quality of care, misdiagnosis and longer treatment initiation times, and increased mortality. However, research exploring language as a social determinant of health is limited, as Canadian health data are scattered across many jurisdictions, each with its own policies and procedures. This fragmentation makes it difficult for researchers to identify, locate, and use existing data. This paper presents the results of a pilot study that attempts to address this gap by creating a metadata repository (MDR) to act as a central source of information about what data are available at which data holdings across Canada. OBJECTIVE This project aimed to (1) create a proof-of-concept MDR for Canadian health data at the variable level; (2) identify and label language-related variables existing within the MDR data; and (3) develop an interactive, public-facing web application to let users browse and search the MDR. METHODS Metadata were collected from 5 Canadian health data sources, including 4 provincial data holdings and 1 national survey, and pooled to create a data repository. Then, we performed bottom-up labeling of language-related variables within the pooled metadata by first using a search string algorithm across all variable labels, names, and definitions and then consensus screening these variables using a derived, standardized definition of language or linguistic variables. Using the Shiny web framework in R, we then developed an openly accessible web application to allow users to search the proof-of-concept MDR. RESULTS A total of 850,343 variables were collected and included in the repository, with most coming from Ontario (n=712,037, 83.7%) and Manitoba (n=97,051, 11.4%) provincial data holdings. Among all variables in the repository, 213,696 (25.1%) were confirmed to be language related. CONCLUSIONS Developing a national MDR would be a transformative opportunity for Canadian researchers to leverage the full scope of Canadian health administrative data. Although a top-down approach with consistent engagement of and collaboration between provincial data holdings and federal data agencies is ideal to develop a national MDR, this study demonstrates the feasibility of a bottom-up approach in contributing to this overarching goal.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,082 | 0,127 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,003 |
| Communication savante | 0,005 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».