Impact of Stevens–Johnson syndrome (SJS) and toxic epidermal necrolysis (TEN) on the health-related quality of life (HRQoL) experiences of adults with SJS/TEN: a mixed-methods systematic review
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: People who have survived Stevens-Johnson syndrome (SJS) and toxic epidermal necrolysis (TEN) live with many different long-term sequelae, with some clinicians referring to the importance of appreciating the chronic phase of SJS/TEN. Consequently, it is important to examine the health-related quality of life (HRQoL) impacts on patients' lives, to enhance healthcare practitioners' understanding of the long-term implications for this group of patients. OBJECTIVES: To synthesize the evidence related to the impact of SJS/TEN on the HRQoL experiences of adults with SJS/TEN. METHODS: This review was guided by the Joanna Briggs Institute (JBI) approach to mixed-methods systematic reviews. Fifteen international databases were searched, including CINAHL Complete, MEDLINE (Ovid), MEDLINE (EBSCO), Embase, PsycINFO, Scopus, the Cochrane Library, Lenus, MedNar, PROSPERO, Portail Epidémiologie France, HAL-OAR, DUMAS, RIAN.ie and Lenus. No search limits were set on languages or year of publication. The end date of the search was November 2024. The initial search yielded a total of 6154 articles. Data extraction was performed for the final 26 included studies and synthesized following the JBI methodology for mixed-methods systematic reviews, using a convergent integrated approach. RESULTS: Arising from the data synthesis process, three themes were constructed: (i) SJS/TEN physical sequelae and impact on quality of life (QoL) experiences; (ii) SJS/TEN psychological sequelae and impact on QoL experiences; and (iii) sociological impacts of SJS/TEN on QoL experiences. CONCLUSIONS: The findings will help clinicians consider the long-term effects of SJS/TEN on HRQoL in patients/those who have survived when planning acute and postdischarge care. This systematic review informed, in part, the development of a bespoke QoL outcome measure, namely QoLTEN. This is under pilot evaluation.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,066 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,009 | 0,009 |
| Bibliométrie | 0,011 | 0,012 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».