Developing a Two‐Sided Decision Box to Facilitate Shared Decision‐Making for Switching From Conventional to Pharmacokinetic‐Tailored Prophylaxis in Haemophilia
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Decision-making in haemophilia is challenging due to the small evidence base, disease heterogeneity, and inter-patient variability. Shared decision-making (SDM) supports patient-clinician decisions. AIM: Creation of a two-sided decision box facilitating SDM for haemophilia patients switching from conventional (weight-based) to pharmacokinetic driven individualized prophylaxis. METHODS: We developed an SDM tool as suggested by Giguere et al. A stakeholder discussion with haemophilia treaters and patients identified goals, burden, values and preferences. Benefits and harms of key questions were described with a common metric and base. A systematic review identified relevant evidence. PubMed, Medline, Embase, CINAHL, Cochrane Reviews and Cochrane Trials were searched from inception to June 2022. Original articles reporting switches from conventional to individualized prophylaxis within the same product class were included. Evidence from the review and discussion guided the design of the decision box. Feedback informed multiple iterations before the final version. RESULTS: A total of 569 titles and abstracts were screened, yielding 88 full texts. Eight studies met inclusion criteria: six reported on bleeding rates, four on dosing interval, three on factor consumption, three on quality of life, two on adherence, and two on costs. One study recommended SDM for tailored prophylaxis. Discussions unanimously suggested decision aids to facilitate the choice to switch to tailored prophylaxis. Clinicians highlighted the need for evidence on treatment individualization, while patients valued viewing relevant examples. CONCLUSION: Creating decision tools for haemophilia is challenging due to low quantity and quality of evidence. Our decision box is ready for use with careful application of clinical judgement.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,200 | 0,298 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,003 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,005 | 0,008 |
| Bibliométrie | 0,008 | 0,006 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,003 |
| Communication savante | 0,011 | 0,017 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,007 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,023 | 0,004 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».