The Southern Alberta Vasculitis Registry: Review of the Current State and Future Initiatives
Notice bibliographique
Résumé
Objectives Established in 2012, the Southern Alberta Vasculitis Registry (SAVR) was intended to create a reliable, local database for vasculitis research. In this quality improvement study, we review the current state of the SAVR and propose avenues for future use and improvement. Methods The SAVR collected patient demographics and disease-related information from patients referred to the Southern Alberta Vasculitis Clinic. De-identified patient sera samples were also collected and stored by Mitogen labs. The SAVR findings up to August 2024 were reviewed. Descriptive statistics were used to describe the findings. A search of the literature was also conducted to determine if there were any publications produced relating to the SAVR. Results 343 patients were identified in total. 287 patients were living, and 56 patients were deceased. The average age of patients in the registry was 58.1 (median 60, range 20-95). 33% (113/343) patients were male, and 67% (210/343) patients were female (Figure). Among the living patients, 9.8% (28/287) had active vasculitis disease, 76% (219/287) were in documented remission. The average duration of vasculitis for registry patients was 10.3 years (median 10 years, range 1-43). There were 82 cases of granulomatosis with polyangiitis, 45 cases of giant cell arteritis, 31 cases of Takayasu, 26 cases of Behcet’s, 23 cases of secondary vasculitis (most common cause being rheumatoid arthritis representing 22% of these cases), 21 cases of IgA vasculitis, 20 cases of microscopic polyangiitis, 19 cases of single organ vasculitis, 18 cases of eosinophilic granulomatosis with polyangiitis, 12 cases of polyarteritis nodosa, 12 cases of other small vessel vasculitis, 9 cases of other large vessel vasculitis, and 23 cases of unknown/unspecified vasculitis. To date, 3 papers have been published using data from the SAVR: A three-year review and 2 biomarker studies (LAMP-2 and anti-DSF70).[1,2] Conclusion Given the low incidence and prevalence of vasculitis, the presence of a vasculitis database is of considerable importance. The current registry holds valuable sociodemographic data and disease information (ex. vasculitis disease type, activity, treatment). In addition to future biomarker studies, this registry will serve as a resource for epidemiological research (ex. incidence, morbidity/mortality studies), quality of life studies, and potential clinical trials. Reviewing the literature, we found that high-yield initiatives for knowledge translation would include implementing data collection methods which would harmonize with other registries to allow research collaboration and the application of registry findings to the creation of local clinical pathways.[3] [1.] Moran-Toro C. J Rheumatol Res 2020;2(1):70-4. [2.] Laestadius A. [abstract]. Arthritis Rheumatol 2020;72(Suppl 4). [3.] Gisslander K. Ann Rheum Dis 2023;83(1):112-20.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,057 | 0,053 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,025 | 0,037 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,003 |
| Communication savante | 0,007 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».