Returning Research Results to Patients with Rheumatoid Arthritis: A Patient-Driven Knowledge Translation Strategy from the Canadian Early Arthritis Cohort (CATCH)
Notice bibliographique
Résumé
Objectives Sharing research findings with patients is crucial to enhance transparency, foster trust, and engage research participants and to address the evidence-to-practice gap.[1] However, the method and timing of knowledge translation (KT) are essential to communicating research results[2] to patients from different linguistic and cultural backgrounds. Our goal was to create a tailored KT strategy to communicate key findings from the Canadian Early Arthritis Cohort (CATCH) to participants and the wider rheumatoid arthritis (RA) community. Methods An initial list of topics relevant to RA patients was generated based on the lived experiences of the KT specialists with RA and further refined based on various input (polling, discussions with RA patients and Scientific Advisory Committee (SAC) members). These topics were mapped to available CATCH research projects and used to develop videos, plain language research summaries (PLRS), and social media messaging. KT specialists oversaw video production involving SAC members and RA patients, adapting interview questions to ensure relevance for the patient audience. PLRS were written using the guidance developed by Clinical Trials Ontario.[3] Topics were used to compile evidence-based resources from credible arthritis organizations. The KT products were disseminated on various social media platforms, like X (earlyarthritis), YouTube (@canadianearlyarthritiscoho928), Instagram (@earlyarthritis), and CATCH website ( www.earlyarthritis.ca ). Results We have developed 100 English and French language videos covering key topics such as disease/symptom management and preventive health (infections/vaccines). We produced 15 PLRS based on CATCH research and compiled patient resources across 8 themes. All website content and some social media and video content (available at https://bit.ly/3stynpR ) were made available in French. To share or return research results with CATCH participants, an appointment card which included information about KT strategies was developed and shared with over 3000 participants. To measure the uptake of KT efforts, we monitored social media and website metrics: the YouTube channel has accumulated over 115,000 views and 614 subscribers while X has 1100 followers and Instagram has 225 followers. Since February 2024, the CATCH website has received 3000 unique visitors and close to 15,000 page views. Conclusion Our KT approach addresses an important gap by sharing research knowledge with patients and the public through a strategy that incorporates plain language and multimedia content. Future efforts will focus on evaluating the effectiveness of this KT strategy through patient feedback, engagement metrics, and assessing impact on patient knowledge and behavior. [1.] Straus SE. CMAJ 2009;181(3-4):165-8. [2.] Angrist M. Per Med 2011;8(6):651-657. [3.] Clinical Trials Ontario. https://ctontario.ca/resources/participant-experience-toolkit/plain-language-result-summaries/ Toronto: Clinical Trials Ontario; [cited 2024 Sep 23].
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,042 | 0,059 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,002 |
| Communication savante | 0,005 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».