How Does Juvenile Idiopathic Arthritis Affect the Work and Usual Activities of Parent Caregivers? The UCAN CAN-DU and CURE International Prospective Study
Notice bibliographique
Résumé
Objectives To measure the impact of Juvenile idiopathic arthritis (JIA), on the work productivity and daily activities of caregivers over time, and investigate factors affecting these impacts. Methods The Canada-Netherlands Personalized Medicine Network in Childhood Arthritis and Rheumatic Diseases (UCAN CAN-DU) and CURE study captures consecutive caregiver reported data including the standardized instrument Work Productivity and Activity Impairment (WPAI) questionnaire. The cohort includes all subtypes of JIA, and patients across the disease trajectory from new diagnosis to starting or stopping biologics. Generalized estimating equations (GEE) were used to model productivity loss, activity impairment, and wages lost due to the child’s JIA over a 1-year-period from study enrollment. Covariates included JIA disease activity state (eg, inactive, minimal, moderate/high), time from enrollment (ie, baseline, 3, 6, 9, 12 months), patient age group (ie, 0-4, 5-9, 10-15, 16+ years), JIA clinical diagnosis (yes or no), and patient age at diagnosis. Results Overall, 703 caregivers were included who had at least 1 WPAI entry during the 1-year period from enrollment in the study. Most caregivers were mothers (84%), median age of 42 years (IQR = 37-49). A change in work commitment in the last year was reported by 10 percent of caregivers, mostly reducing working hours (8%). The GEE estimates are as follows. Over a 1-year period, we estimate 6% of missed work time due to their child’s JIA (absenteeism). Parents reported that 12% of their time at work was impaired (presenteeism). Accounting for both, caregivers’ work productivity decreased 17% on average. They also experienced impairment in 12% of their usual activities. Absenteeism resulted in an estimated average annual wage loss of €3,759 per family. Work productivity loss, activity impairment, and wage loss varied by JIA activity levels, with caregivers of children with more severe JIA (higher disease activity) experiencing higher levels of burden. Conclusion Our study is the first to capture work productivity loss and activity impairment for caregivers of children with all subtypes of JIA and account for clinical features such as disease activity, and formal diagnosis. Future work should further investigate the determinants of productivity loss to better understand the impact on families and where extra support for working parents could ease family burden.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».