<b>PATIENT PERCEPTIONS AND ADVOCACY IN ICHTHYOSIS: A REVIEW OF PSYCHOSOCIAL AND SUPPORTIVE CARE MODELS </b>
Notice bibliographique
Résumé
Background: Ichthyosis is a range of rare, genetically heterogeneous conditions that are skin disorders caused by over-scaling and hindrance in skin barrier. Clinical care has made a significant improvement however; patients experience very serious psychosocial, emotional and societal difficulties. Objective: The objective of this review is to highlight the perception and the quality of life of the patients affected by ichthyosis experience and the role of advocacy and sponsorship organizations in championing patient-centered care. Method: A comprehensive literature search was conducted across databases including PubMed, Scopus, and Google Scholar for articles published up to May 2024. Studies focusing on patient experiences, advocacy efforts, and care strategies in ichthyosis were included. Quality assessment was performed using the Critical Appraisal Skills Program (CASP) for qualitative studies and the Newcastle-Ottawa Scale (NOS) for observational studies. Results: Thematic analysis revealed three findings: (1) high psychological and social load patients face because of visible symptoms, (2) emotional distress and social isolation, and (3) stratification points in communication between patients and healthcare providers. Advocacy organizations like the Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types (FIRST) were identified as instrumental in education, psychosocial support, as well as policy advocacy. Conclusion: Ichthyosis management should not only be limited to clinical outcomes but should also focus on emotional and social wellbeing of the patient. The networks of sponsorship and advocacy play a crucial role in closing the care gaps and enabling patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,006 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».