« Nous devons lutter si fort pour défendre nos droits et ceux de nos proches » : Prendre soin d’une personne trans ou non binaire vivant avec une démence
Notice bibliographique
Résumé
Cet article rend compte des résultats empiriques d’une étude canadienne examinant les expériences des personnes qui prennent soin d’une personne trans ou non binaire vivant avec une démence. Dans une approche trans-affirmative, anticapacitiste, anti-âgiste et intersectionnelle, ces résultats comblent une lacune importante dans la littérature. Quatre entrevues narratives révèlent l’existence de caractéristiques uniques associées au rôle de proche aidant·e pour une personne trans ou non binaire vivant avec une démence, notamment en ce qui concerne l’investissement du rôle de proche aidant·e en raison de son propre statut marginalisé, la participation aux soins liés à l’identité et à l’expression de genre ainsi que l’expérience de multiples formes de discrimination spécifique. Des quatre proches aidant·es interviewé·es, trois étaient aussi trans ou non binaires, indiquant l’existence de parcours de soins liés à une identité marginalisée partagée. En plus des soins traditionnels spécifiques à la démence, les participant·es ont eu à accomplir des tâches liées au genre telles que les soins corporels genrés, le maintien du soi genré ainsi que la défense des intérêts et la planification de l’avenir en lien avec l’identité et l’expression de genre. Les proches aidant·es ont également dû faire face à de nombreuses formes de discrimination et de violence cisgenristes, âgistes et cogniticistes dirigées à la fois contre la personne trans ou non binaire vivant avec une démence et contre la personne qui assume le rôle de proche aidant·e elle-même. Cette discrimination réduit considérablement les options de soins, poussant les proches aidant·es à assumer davantage de responsabilités. L’article se conclut par des recommandations pratiques.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,020 |
| Communication savante | 0,006 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».