Consent-as-Method: Capacity to Consent of Cognitively Disabled People and Research Ethics Review
Notice bibliographique
Résumé
Informed consent is a core ethical principle informing research conduct. Yet, normative consent culture–often grounded in ableist understandings of capacity, rationality, and independence– exclude people with cognitive disabilities. The adjudication of consent capacity in research can be a source of harm, requiring researchers to enact lateral ableism against research participants and, potentially, themselves. As anthropologists conducting ethnographic research with intellectually and developmentally disabled participants in Canada and the U.S., we argue for the creation of an anti-ableist consent culture in the context of research. In exploring alternative ways of doing consent, we turn to the etymology of “feeling-with”–the collaborative, multi-sensory, and embodyminded experience of giving, getting, and living consent–as this can inform more ethical and anti-ableist notions of consent. We propose “consent-as-method” as part of a larger conversation about the methodological challenges and potentials of doing research as and with people with non-normative bodyminds. Drawing on our research and lived experiences of cognitive ableism, we theorize consent practices that consider disabled people's felt knowledges of denial of consent capacity and coercion to inform anti-ableist, relational ways of doing consent. We focus on capacity because it structures the kinds of bodyminds that are seen as capable of being consenting subjects. We build on existing scholarship that considers how critically engaging with disability as a lived experience and orientation fundamentally crips our methodological and ethical commitments. Attending to consent capacity through consent-as-method treats consent as not only a means to an end but as an anti-ableist research ethic.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,059 | 0,450 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,004 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,009 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».