Long-Term Impacts of Invasive Meningococcal Disease on Survivors and Their Caregivers in the United States and Canada
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Adolescents and young adults are among those most often impacted by invasive meningococcal disease (IMD), and survivors are often left with serious and permanent physical, neurological, psychological, or systemic complications. We conducted this targeted literature review with the primary goal of identifying evidence and evidence gaps relating to long-term health-related quality-of-life (HRQoL) and economic impacts for survivors who contracted IMD during adolescence or early adulthood and their caregivers. METHODS: We searched electronic databases and gray literature for studies assessing long-term clinical, HRQoL, and economic outcomes for patients who survived IMD in the US or Canada. Expert input provided by a survivor and patient advocate, as well as a pediatrician, was used to explore impacts and evidence gaps. RESULTS: Eleven studies met the prespecified inclusion criteria for this review. Seven studies from the US and four from Canada reported on long-term outcomes of interest, including ten studies reporting clinical sequelae experienced by IMD survivors, three reporting HRQoL/social impacts, five reporting healthcare resource utilization, and four reporting direct costs. Across seven studies, 10.6-41% of IMD survivors had ≥ 1 sequelae, with prominent examples including seizures, deafness or hearing loss, stroke, amputation, skin scarring, and renal dysfunction or failure. Qualitative interviews and questionnaires revealed that survivors face significant and persistent emotional distress and physical impairment that limit daily functioning and social activities. Healthcare resource use, including inpatient stays and specialist visits following IMD was high, leading to substantial healthcare costs, especially among survivors with sequelae. Expert input highlighted that much of the burden encountered by survivors is not included in the published literature, including the cumulative out-of-pocket and indirect costs of living with sequelae for decades and the extent of the physical, psychological, and social impacts. CONCLUSION: While published evidence suggests that survivors with sequelae from IMD during adolescence or young adulthood have long-term and significant humanistic and economic impacts, considerable and important evidence gaps remain.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,025 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,010 | 0,020 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,004 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».