P.034 Understanding and implementing multidisciplinary care for patients with neurofibromatosis 1 in British Columbia
Notice bibliographique
Résumé
Background: Neurofibromatosis 1 (NF1) is a multisystem neurocutaneous disorder. Treatment involves multiple specialists. There are currently no multidisciplinary clinics for adults with NF1 in BC, which impacts communication between subspecialties. We sought perspectives of patients and providers to identify the impact of and solutions to gaps in care. Methods: Focus groups with patients (2 groups; 9 patients) and physicians (10) who see people with NF1 were conducted. Thematic content analysis was applied to the data to derive major themes. Concurrently, quarterly NF multidisciplinary rounds were initiated to enhance coordination of care. Results: Major themes emerged around the need for increased coordination and communication amongst providers. Specifically, physicians identified working in “siloed care structures”, and patients and providers identified lack of awareness of expertise and barriers to accessing care. Conclusions: Focus groups enable inclusion of patient and provider perspectives in developing solutions to gaps in care. The importance of supporting interdisciplinary communication in caring for NF1 patients was confirmed in focus groups. To date, we have held multidisciplinary NF rounds, with 12 cases discussed. Disciplines represented include neurology, pediatrics, radiology, neuro-ophthalmology, neuro-otology, pathology, orthopedic plastic and neurosurgery, medical and radiation oncology, and the hereditary cancer program. Telehealth format enables participation from distributed centres across BC.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,012 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».