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Enregistrement W4412519931 · doi:10.1080/21678421.2025.2527877

Neuropsychological assessment practices in PRECISION-ALS: challenges and opportunities for harmonization

2025· article· en· W4412519931 sur OpenAlexaff
Emmet Costello, Joke De Vocht, Emily Beswick, Éanna Mac Domhnaill, Colm Peelo, Juliette Foucher, Emily Mayberry, Theresa Chiwera, Fenna Hiemstra, Alejandro Caravaca Puchades, Francesca Palumbo, Inês Alves, Elisabeth Kasper, Miriam Galvin, Mark Heverin, Caroline Ingre, Christopher McDermott, Pamela Shaw, Ammar Al‐Chalabi, Leonard H. van den Berg, Mónica Povedano Panadés, Adriano Chiò, Mamede de Carvalho, Sofiane Bencheikh, Philippe Corcia, Mohammed Mouzouri, Andreas Hermann, Sharon Abrahams, Niall Pender, Philip Van Damme, Orla Hardiman

Notice bibliographique

RevueAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration · 2025
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueAmyotrophic Lateral Sclerosis Research
Établissements canadiensTrinity College
Organismes subventionnairesCilagSwedish Orphan BiovitrumKU LeuvenFonds Wetenschappelijk OnderzoekTrinity College DublinKing's College LondonSouth London and Maudsley NHS Foundation TrustMotor Neurone Disease AssociationNational Institute for Health and Care ResearchEU Joint Programme – Neurodegenerative Disease ResearchArgenxMedical Research CouncilBiogenCSL BehringVlaamse regeringAlexion PharmaceuticalsMinistero dell’Istruzione, dell’Università e della RicercaCytokineticsEconomic and Social Research CouncilSanofi
Mots-clésHarmonizationNeuropsychologyPsychologyNeuroscienceCognition

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

OBJECTIVE: To gather comprehensive insights regarding current neuropsychological assessment practices in PRECISION-ALS, a pan-European research and industry consortium, to propose areas which can be harmonized and facilitate more robust cross-country comparisons. METHODS: Representatives from PRECISION-ALS sites were surveyed with a semi-structured interview, gathering information on how people with ALS are assessed for cognitive/behavioral change, including how they are initially screened, classified as impaired/unimpaired, and followed up longitudinally. Assessment practices across PRECISION-ALS sites were summarized using descriptive analysis. RESULTS: Ten of the eleven PRECISION-ALS sites perform cognitive and/or behavioral screening at least once during the course of the disease, using the Edinburgh Cognitive and Behavioral ALS Screen, either for clinical or research purposes. All centers categorize impairment, but differ how it is defined, with some using local norms, and others using other countries' norms. Most sites account for age and education, but differ in how these factors are considered. Longitudinal protocols vary in terms of the number of assessments, time intervals, and use of alternative versions. Behavioral screening is more consistently implemented, with the ECAS caregiver interview as the standard tool, however there is a lack of clarity in how this data is applied. Many sites supplement cognitive and behavioral screening with additional measures of mood and/or neuropsychiatric symptoms. CONCLUSIONS: These findings illustrate areas of commonality and divergence in neuropsychological screening practices. Site-specific variations are likely to confound research involving cross-country data-sharing. PRECISION-ALS, in generating prospective population-based datasets, will provide agreed harmonized protocols for neuropsychological assessment across participating sites.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,364
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,287
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Sans objet · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Méthodes · Signal consensuel: aucune
Score de désaccord entre enseignants0,364
Score d'incertitude au seuil0,784

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,3640,287
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,001
Méta-épidémiologie (sens large)0,0020,001
Bibliométrie0,0080,011
Études des sciences et des technologies0,0030,008
Communication savante0,0080,009
Science ouverte0,0090,013
Intégrité de la recherche0,0020,003
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0010,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,221
Tête enseignante GPT0,380
Écart entre enseignants0,159 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Devis d'étudeSans objet
Domainenon disponible
GenreMéthodes

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations0
Publié2025
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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