“None of It Turned Out the Way She Wanted, So It Left a Hole in Me”: Informal Caregiving at the End of Life in Contexts of Inequity
Notice bibliographique
Résumé
Palliative care is undergoing shifts to identify and respond to social and structural inequities. Caregiving in a palliative context is steeped in assumptions that those who provide care are biologically or legally (biolegal) related, well‐resourced, and able to balance the many demands of work and life with caregiving. As families in the Western world change, people are increasingly looking outside their biolegal families for care. This is common among people experiencing homelessness, but little is known about how this translates at the end of life. To address this knowledge gap, we undertook an ethnographic study informed by critical perspectives, integrating social justice and health equity approaches. Over a period of 27 months, approximately 300 h of observation and 44 interviews were conducted with service providers, clients, and caregivers in three Canadian cities. We found that caregiving in contexts of inequity challenges dominant understandings of palliative caregiving. Rather than a biolegal family, people with life‐limiting conditions were found to be accessing care from a constellation of formal and informal caregivers (e.g., friends, neighbors, and spouses). For this analysis, we focus on exploring the experiences of unrelated, informal caregivers, with thematic findings illustrating three main aspects: (1) Relationships and roles in informal caregiving, (2) identifying and perceiving informal caregivers, and (3) biolegal privileging and exclusion of unrelated caregivers. For palliative care to improve the quality of life of people who face inequities and their caregivers, there is a need to better identify, engage, and support all of those who participate in care at the end of life regardless of whether they are biologically or legally related.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,025 | 0,024 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».