Enhancing Engagement to Support Shared Decision Making Within Haemophilia: Development of Materials for People With Haemophilia, Caregivers and Healthcare Professionals
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Treatment decision making can be complex and challenging for people with haemophilia (PwH) and their caregivers. A shared decision-making (SDM) approach can ensure that decisions about treatment and care incorporate patients' beliefs, values, and preferences. AIMS: The aims were to: (1) identify potential drivers and barriers to SDM between PwH/caregivers and clinicians, (2) develop tools to facilitate SDM in clinic appointments, and (3) gain feedback on the usability and design of these tools to inform refinements. METHODS: Virtual focus groups were conducted with adolescent and adult PwH, caregivers of children with haemophilia, and physicians and allied health professionals (AHPs) across Canada to inform the development of tools to support SDM in clinical appointments. The usability and acceptability of the tools were examined in one-to-one interviews. These findings were used to further refine the tools. RESULTS: Thematic analysis from five focus groups (n = 23) identified broad themes pertaining to barriers of SDM, factors influencing treatment decisions, and strategies to facilitate SDM. Insights were used to develop an Appointment Planner including pre-appointment questions and priority setting for PwH/caregivers and a Conversational Prompt Guide including considerations for clinicians. The findings of one-to-one interviews (n = 25) indicated good usability and acceptability and informed minor refinements to the tools. CONCLUSION: The study demonstrates the acceptability of specific tools to facilitate SDM based on qualitative research with the target populations. Initial feedback was positive. Further research is required to assess whether the tools can facilitate SDM by improving communication and strengthening relationships between PwH/caregivers and clinicians.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,035 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,009 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».