Supporting Participant Engagement in Cancer Genomics Research in Rare Cancers: A Qualitative Study of Patients, Caregivers, and Advocates
Notice bibliographique
Résumé
IntroductionThe purpose of this study was to identify patterns and themes that support participant engagement in patient-partnered cancer genomics research.MethodsThe Osteosarcoma (OS) and Leiomyosarcoma (LMS) Projects of Count Me In allow any patient with OS and LMS in the US and Canada to contribute their health information, tumor samples, and lived experience to an aggregated, public research database. We conducted in-depth interviews with research partners, including patients, caregivers, and advocates, who were purposefully sampled to ensure inclusion of racial and ethnic minorities, those with less than college education, and adolescents (age 12-17). Coding and analysis were conducted by the research team using NVivo to identify themes that support engagement.ResultsTen patients, ten caregivers, and six advocates were interviewed. Seven themes were identified that support participant engagement: (a) motivation, (b) respect, (c) trust, (d) inclusivity, (e) relationship, (f) engagement, and (g) empowerment. Research partners were motivated to serve others, play a part in scientific discovery, and play a role in a novel initiative. Respect was supported through timeliness in communication or follow-up, an appropriate amount of time and information requested, and an acknowledgement that illness may prevent participation. Trust was developed through ensuring adequate privacy/confidentiality safeguards and demonstrating transparency. Inclusivity was demonstrated through showcasing broad representation and mitigating technical barriers. Research partners wanted to feel a relationship with, and engaged and empowered by, researchers. Adolescents reported their parents were more engaged than they were.ConclusionsResearch partners, including patients, caregivers, and advocates, have a strong desire to engage with researchers. We identified seven themes to support engagement. Researchers can optimize their communication and operations to support participant engagement in cancer genomics research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,037 | 0,051 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,019 | 0,014 |
| Communication savante | 0,006 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,011 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».