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Enregistrement W4413032317 · doi:10.2196/70813

Variability in the Diagnosis and Treatment of Interstitial Cystitis/Bladder Pain Syndrome: Internet Survey

2025· article· en· W4413032317 sur OpenAlexvenueno aff
Amanda L. Garrett, Erika Kline, Pressley Smith, Madelyn Wiesenhahn, Jeanette Petit, Alison Swierczynski, Carley Zhou, Stuart B. Bauer, Rosalyn M. Adam, Kamil E. Barbour, Sonja I. Ziniel, Catherine A. Brownstein

Notice bibliographique

RevueJMIR Formative Research · 2025
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueUrinary Bladder and Prostate Research
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesNational Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion
Mots-clésInterstitial cystitisMedicineUrinationEthnic groupLogistic regressionUrinary urgencyInternal medicinePhysical therapyUrinary systemOveractive bladderPathologyAlternative medicine

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Background: Interstitial cystitis/bladder pain syndrome (IC/BPS) is a complex, chronic condition affecting the urinary bladder. Symptoms commonly associated with IC/BPS include painful urination, pain during intercourse, a persistent or recurrent sensation of bladder discomfort or pressure that often worsens as the bladder fills and eases after urination, urgency, frequent urination with little warning, nighttime urination disrupting sleep, and burning or other unusual urinary sensations. These symptoms can profoundly impact emotional and mental health, hinder participation in daily activities, disrupt social interactions, and strain personal relationships. Objective: This study aimed to compare the experiences of different races and ethnicities with IC/BPS regarding symptoms, diagnosis, treatment status, and treatment methods. We hypothesized that there would be differences in racial and ethnic minority groups. Methods: A cross-sectional web-based survey was administered between June and August 2022 through the Interstitial Cystitis Association and the Inspire web-based health community. Eligible adults resided in the United States, self-reported IC/BPS symptoms, and completed the survey in English. The instrument gathered demographic information, details regarding age at symptom onset, formal diagnosis status, and treatment use. Validated symptom and problem indices (the O'Leary-Sant Interstitial Cystitis Symptom Index and Problem Index) captured symptom severity and quality-of-life impact. Comparative analyses, including Fisher exact and median tests, were conducted across racial or ethnic groups (minority or multiple-race vs White and Hispanic vs non-Hispanic), and multivariable logistic regression assessed predictors of race or ethnicity on IC/BPS diagnosis status and treatment outcomes. Results: In total, 1631 individuals completed the survey. Racial or ethnic minority or multiple-race respondents constituted 11.6% (n=189) of the sample. Although IC/BPS symptom severity (Interstitial Cystitis Symptom Index or Interstitial Cystitis Problem Index scores) did not significantly differ by race or ethnicity, minority or multiple-race respondents were 50% less likely to have a formal medical diagnosis of IC/BPS than White respondents (adjusted odds ratio 0.50, 95% CI 0.30-0.83). Overall, 86.7% (n=1408) of participants reported having received a formal IC/BPS diagnosis, and the single strongest determinant of receiving any form of treatment was having a formal diagnosis (odds ratio 29.67, 95% CI 18.32-48.05). Over 25% (n=385) of all respondents reported using narcotic or opioid medications, indicating the challenging nature of IC/BPS symptom management. Conclusions: Minority or multiple-race participants were significantly less likely to have ever been diagnosed with IC/BPS by a health care professional, and those who were not diagnosed with IC/BPS were less likely to have used self-care behavioral and nonpharmacological treatments for their symptoms. Streamlining the diagnostic process and public health awareness campaigns outlining treatment options may help individuals manage IC/BPS symptoms.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,002
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,010
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: Observationnel
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,008
Score d'incertitude au seuil0,016

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0020,010
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,001
Bibliométrie0,0010,002
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0010,001
Science ouverte0,0000,001
Intégrité de la recherche0,0010,001
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0020,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,091
Tête enseignante GPT0,431
Écart entre enseignants0,340 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeObservationnel
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations1
Publié2025
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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