Optimizing risk‐reducing surgery and aspirin decision aids for Lynch syndrome carriers using the person‐based approach: A think‐aloud interview study
Notice bibliographique
Résumé
Lynch syndrome "carriers" carry a germline pathogenic variant conferring gene-, sex-, and organ-specific increased cancer risks. They are presented with difficult, interrelated choices over their lifetime. This study was part of a larger project to codesign a health intervention, Lynch Choices™ https://canchoose.org.uk to provide an information hub and decision support for carriers, their family members, and clinicians. This study aimed to answer the research question: What content, framing, and design elements of a decision aid for genetic cancer risk management are important to Lynch syndrome carriers? Adult carriers were invited to a think-aloud interview to hear their thoughts about a prototype version of Lynch Choices™ containing values-clarification exercises. The first half of interviews focused on the gynecological risk-reducing surgery and the second half on the aspirin decision aid. Twenty carriers (eight men) were interviewed, half of whom had a personal history of cancer. Iterative refinement of Lynch Choices™ content and design was completed between interviews using a transparent table of changes from the person-based approach. Following the interviews, reflexive thematic analysis was applied to the entire qualitative dataset. Three themes were constructed to guide further optimization and make recommendations for improved cancer risk communication in clinical practice. The three themes were: (1) Interpreting gene-specific cancer risks and "What does it mean to me?"; (2) Words matter: Careful phrasing is important to feel understood; (3) Decision aids: They can help but might trigger emotions. Think-aloud interviews provided in-depth insight into the psychosocial context of carriers. This informed optimization of the decision aid to support engagement and promote shared decision making with healthcare professionals. The learning from this study had broader implications beyond decision aid development, to understanding preferences, needs, and experiences regarding genetic cancer risk communication and decision support.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».