Variation in Availability and Ability to Share Data in a Global Pediatric Emergency Medicine Research Network
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Electronic health record data holds promise for collaborative research involving very large sample sizes with diverse populations. We performed this study to determine, in an international network, the types of data available and the ease of obtaining such data, and to develop a qualitative understanding of privacy and data security regulatory frameworks. METHODS: We performed an electronic survey of members of the Pediatric Emergency Research Networks, a voluntary association of 8 research networks. The survey included (1) Likert scale responses for ease of obtaining specific data types; and (2) Likert scale and open-ended questions about barriers and enablers to sharing data internationally, including establishing ongoing clinical data registries. RESULTS: Of 263 surveyed, 127 (48%) responded. While ~25% of all sites can access data easily, more than 25% of sites reported moderate difficulty. Visit identifiers, patient identifiers (allowing tracking of patients longitudinally), and some emergency department (ED) visit data (eg, patient age, reason for visit, ED disposition, and ED length-of-stay) are generally easily obtained. Less easily available data include vital signs, clinical scores, medications, and laboratory and radiology results, which would require manual chart review at many sites. Some data are not collected at all in a substantial proportion of hospitals, including patient race, ethnicity, and preferred language. The regulatory framework around patient privacy and data security represented significant barriers to sharing data for some sites, including requiring informed consent to share data. CONCLUSIONS: Many research hospitals face significant barriers to sharing electronic health record data for research purposes.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,031 | 0,084 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».