Engaging Under‐Represented Adolescents and Young Adults in Cancer Research: A Qualitative Exploration of Lived Experiences and Engagement Strategies
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Adolescents and young adults (AYAs; 15-39 years) diagnosed with cancer face unique challenges during and after treatment, which have implications for improving cancer care. However, AYA cancer research is limited by the under-representation of those who identify as Indigenous, racialized, 2S/LGBTQIA+, and those living with disabilities. The aim of this project was to explore lived experiences and identify barriers and enablers to engagement, to inform strategies that facilitate the inclusion of under-represented AYAs in cancer research. METHODS: Using a community-based partnership research (CBPR) approach, under-represented AYAs diagnosed with cancer, along with non-patient advocates who serve this population, were recruited through social media, snowball, and convenience sampling. Semi-structured interviews were conducted virtually through Zoom and analyzed using reflexive thematic analysis. Analyses were informed by collaborations with a patient partner and member-checking feedback. RESULTS: Interviews were conducted with AYAs (n = 17) and non-patient advocates (n = 2). Analyses generated three themes: (1) representation leads to empowerment, (2) person-centered approaches are a prerequisite to building connections, and (3) structural contexts influence the impact of research. DISCUSSION: Our findings inform inclusive strategies for future studies to ensure the voices of all AYAs with cancer are represented in research. This study also highlights the importance of CBPR and the positive impact of knowledge derived from lived experiences in shaping research processes and outcomes.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».