Exploring caregiver perspectives on health service delivery priorities for individuals with complex care needs: a qualitative descriptive study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Health research in Canada is progressively moving towards engaging patients and their caregivers in projects where they can positively contribute to the improvement of healthcare systems and practices. One aspect of patient-oriented research (POR) focuses on identifying patient priorities for health research. Relative to their population size, patients with complex care needs (CCN) account for disproportionately high health services usage. Therefore, these patients and their caregivers are well-positioned to offer informed perspectives on health service delivery improvements. METHODS: Using a cross-sectional qualitative descriptive design, we explored health service delivery research priorities for two patient populations: children/youth with CCN and older adults with CCN, in New Brunswick, Canada. Despite concerted efforts to recruit patients directly, only caregivers responded to the recruitment materials. Qualitative data was collected using semi-structured interviews, focus groups, and self-report surveys. Data were analyzed using qualitative content analysis. RESULTS: Thirty-seven caregivers of children/youth and 35 caregivers of older adults took part in the study. While the study initially aimed to identify research priorities, participants primarily emphasized service gaps and made concrete recommendations for health system improvements. The top five priority areas for improving health service delivery for caregivers of children/youth with CCN were: (1) access to appropriate health care supports and services; (2) care continuity and coordination; (3) transitions to adulthood; (4) school and daycare system barriers; and (5) caregiver support. The top five priority areas for improving health service delivery for older adults with CCN according to their caregivers were: (1) access to appropriate health care supports and services; (2) home care issues and barriers; (3) care navigation and coordination; (4) impact of COVID-19 on care; and (5) caregiver support. CONCLUSION: This study highlights the multifaceted nature of caring for individuals with CCN. Our findings provide direction for future health research projects and offer practical guidance for health system decision-makers in the effort to improve health service delivery, particularly for our most vulnerable populations.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,023 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,005 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».