Untold stories: A qualitative investigation of patient and family experiences with congenital diaphragmatic hernia
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Patient and family perspectives on CDH are infrequently explored, impairing clinicians' understanding of illness impact on functioning and desired support. We investigated the lived experiences of CDH patients and primary caregivers, including those with neurodevelopmental impairment (NDI), regarding the adequacy of clinical and community support. METHODS: Cross-sectional qualitative study convening focus groups (FGs) to explore CDH patient experiences within our CDH follow-up clinic. Participants >4 years were recruited between December 2023-March 2024. FGs were grouped by language preference, presence of NDI, and clinic graduate status. Virtual FG sessions were assessed using inductive thematic analyses. RESULTS: Twenty-six participants (10 CDH children/12 caregivers/4 clinic graduates) participated among 4 FGs. Thematic analysis revealed 4 themes: experiencing CDH as a caregiver; experiencing CDH as a child; striving for normalcy; and getting the support we need. Caregivers reported shock at CDH diagnosis and during initial hospitalization. Caregiver isolation/distress were common, particularly when physically separated from their newborn. Memories faded with time with parents revealing few long-term effects on their children. While most reported minimal impact, some CDH patients struggled with visible CDH indicators (e.g. scars). Patients expressed a high quality of life despite NDI or co-morbidities. Caregivers were satisfied with clinical support and easy contact but desired interaction with other CDH families for emotional/psychological support. CONCLUSION: This first study on CDH lived experiences revealed high quality of life, despite early challenges. Caregivers valued the CDH clinic for easy access to expert care but desired contact with other CDH families for emotional support. LEVEL OF EVIDENCE: Level II (prospectively collected data, retrospective analysis).
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,046 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,019 | 0,013 |
| Communication savante | 0,008 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,012 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».