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Enregistrement W4413144244 · doi:10.1016/j.ejpn.2025.08.002

Mortality in Tuberous sclerosis Complex: Current understandings

2025· review· en· W4413144244 sur OpenAlexaff
Lauren Sham, Maria Zak, Katherine Muir, Elisabetta Trinari, Elizabeth Donner, Maryam Nabavi Nouri, Robyn Whitney

Notice bibliographique

RevueEuropean Journal of Paediatric Neurology · 2025
Typereview
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueTuberous Sclerosis Complex Research
Établissements canadiensWestern UniversityChildren's Hospital of Eastern OntarioUniversity of TorontoSickKids FoundationHospital for Sick ChildrenMcMaster University
Organismes subventionnairesnon disponible
Mots-clésTuberous sclerosisCurrent (fluid)NeuroscienceMedicinePsychologyPathologyEngineeringElectrical engineering

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Tuberous Sclerosis Complex (TSC) is a multisystemic neurocutaneous disorder caused by pathogenic loss of function variants in the tumour suppressor genes TSC1 and TSC2. The resultant hamartomas confer significant medical risks by disruption of local tissues. Risk of mortality in TSC is known to be elevated, but only recently have multiple studies assessed specific causes of mortality in TSC. METHODS: A critical literature review of all available studies examining mortality in TSC was conducted using the terms "TSC", "Tuberous Sclerosis Complex", "mortality", "death", and "life expectancy", in PubMed and Google Scholar, until December 15, 2024. RESULTS: We identified 13 studies that reported a total of 411 deaths from 6735 TSC individuals. Data were typically incomplete and causes of death in many cases were obtained from death certificates. Crude mortality per 100 individuals ranged from 1.4 to 13.8 over average intervals of 11-45 years. Standardized Mortality Ratios or hazard ratios (versus control group) ranged from 3.0 to 4.9 (mean 4.3). Mean life expectancy was 66.2 years compared to an average of 81.8 in the general population. In the seven studies that reported specific causes of mortality in the general TSC population, 6/7 studies (85 %) had renal or central nervous system disease as the most common cause of mortality. Lymphangioleiomyomatosis was also found to confer significant risk of mortality in adult women and cardiac rhabdomyomas were the dominant cause of neonatal mortality. TSC-associated neuropsychiatric disorders-related mortality and morbidity may be underestimated. CONCLUSION: Mortality in TSC is elevated compared to the general population, with central nervous system and renal disease most frequently culpable. Further cohort studies will be required to establish and characterize the risk of mortality in TSC in the age of disease-modifying therapies.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,002
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,005
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Sans objet · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Synthèse · Signal consensuel: Synthèse
Score de désaccord entre enseignants0,005
Score d'incertitude au seuil0,015

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0020,005
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0050,002
Bibliométrie0,0030,004
Études des sciences et des technologies0,0000,001
Communication savante0,0020,002
Science ouverte0,0020,001
Intégrité de la recherche0,0020,002
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0040,001

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,250
Tête enseignante GPT0,398
Écart entre enseignants0,148 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeSans objet
Domainenon disponible
GenreSynthèse

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations4
Publié2025
Routes d'admission1
Résumé présentnon

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