Empowering partnership: key lessons from the co-development of patient-oriented research with parents, researchers, and healthcare professionals
Notice bibliographique
Résumé
Background: Co-developing research in partnership with patients and families is integral to Learning Health Systems (LHSs). These partnerships advance LHS objectives by (1) ensuring innovation is relevant to local contexts, (2) accelerating evidence into practice, and (3) improving services and outcomes that are meaningful to patients and families. Despite the importance of patient and family engagement in LHSs, strategies that guide researchers to build and sustain teams of patients, clinicians, and other partners are under-reported. Objective: We report actionable insights for co-developing research learned through our experience within Alberta's LHS. Context: Parents from a provincial advisory group in Alberta identified the need to evaluate parents' experiences with family-centered care in Neonatal Intensive Care Units (NICUs). In response, a research team of parent partners, researchers, and clinicians is co-developing a validated experience measure for parents in NICUs. Methods: During co-development, the research team engaged in reflective practice through semi-structured discussion informed by Schön's Reflection Model. Notes from the discussion were thematically analyzed to identify insights and research co-development strategies. Results: Three key insights and associated strategies were generated: (1) operationalizing co-development through a shared governance structure, terms of reference, and dedicated reflection; (2) adaptive approaches to team member involvement, renegotiating workflows, and addressing dissent; and (3) team evolution by nurturing reciprocity and utilizing existing partnerships to recruit members. Conclusion: We demonstrate how a team of patient partners, researchers, and clinicians can effectively co-develop research to address health system issues, and we present strategies to support patient-oriented research teams within LHSs.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,305 | 0,209 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,023 | 0,074 |
| Communication savante | 0,030 | 0,025 |
| Science ouverte | 0,009 | 0,053 |
| Intégrité de la recherche | 0,012 | 0,022 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».