Gaps and discordance in assessment of PIRA identified between HCPs and people with MS: Results of international surveys
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Progression independent of relapse activity (PIRA) is a major contributor to long-term disability accumulation in multiple sclerosis (MS). This study aimed to explore the assessment of PIRA in clinical practice from the perspectives of people living with MS (pwMS) and healthcare providers (HCPs). METHODS: Cross-sectional surveys were conducted among 310 pwMS and 360 HCPs involved in MS care across seven countries in North America and Europe. RESULTS: HCPs proved to be more motor-focused, primarily through neurological examination and EDSS (75 %), whereas pwMS reported fatigue as the domain most affected (67 %), which was the least assessed domain by HCPs (31 %). 54-61 % of pwMS indicated that the thoroughness, average time spent, and frequency of PIRA assessment had remained the same since diagnosis. As reported by HCPs, roughly 40 % of PIRA assessment remained the same in pwMS with even moderate-severe disability, likely due to time constraints, considered the most limiting factor to measuring PIRA, as well as the lack of a comprehensive, standardized approach and sensitive tools to measure disability as reported by HCPs accurately. CONCLUSION: MS care necessitates a standardized and time-sensitive approach for assessing disability in the absence of relapse, to optimize care and enhance routine disability assessment and monitoring.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,029 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».