Understanding experiences of patients and caregivers with lung disease
Notice bibliographique
Résumé
Background: Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is a progressive chronic disease that causes limitations in daily life and decreases quality of life. Excellent COPD care requires an integrated system; this research investigated the health impacts and experiences of persons with COPD and their informal caregivers. Approach: We interviewed persons with COPD (PWC) and their caregivers using an interpretive phenomenological approach. Our interdisciplinary research team includes a clinician (respirologist), and patient partners that represent both PWC and caregiver groups. Our data collection tools were co-created; and all team members supported analysis and knowledge dissemination. These PWC partners help us ensure we are asking the right questions in a way that is comfortable for participants to answer and creating (and sharing) usable knowledge. Our goal for this research was to investigate the impact of age, sex, gender, and socioeconomic status on the physical and mental health of PWC and their informal caregivers with an aim to providing guidance to support integrated care systems that meet patient needs. This research provided insight into the range of needs that are unmet by the current healthcare system and will help us develop recommendations that advocate for more equitable and integrated COPD care. Results: Our preliminary results show that PWC experience several challenges across the health system and throughout their health journey. These challenges include lack of information provided, limited access to pulmonary rehabilitation and other forms of support, and stigma/blame for their disease. An important finding was the need for personalized care where participants felt they played a role in their treatment plan. This is a huge facet of integrated care and will be emphasized in our new research study with PWC and caregivers. Implications: Asking participants about their experiences provides a voice and a space to express needs and wants towards their care. Currently, there is a gap in the literature regarding individuals with COPD and their caregiver's experiences with the disease. This research shines a light on these experiences and what PWC and their caregivers need in terms of care and support. This study lays a foundation for much needed research in this area and supports the development of integrated care solutions. Ultimately, this work informs the development of optimal and equitable care for PWC and their caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,022 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,008 |
| Communication savante | 0,006 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».