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Enregistrement W4413383604 · doi:10.2196/68852

Engagement Methods in Brain Tumor Genomic Research: Multimethod Comparative Study

2025· article· en· W4413383604 sur OpenAlexvenueno aff
Matthew DeCamp, Juliana Barnard, Carly Ritger, Laura Helmkamp, Anowara Begum, Sandra Garcia-Hernandez, Rudy Fischmann, Nestelynn Gay, Ricardo Gonzalez-Fisher, Kevin C. Johnson, Lindsay Lennox, Guy R Lipof, Jasmyn Ostmeyer, Ifeoma U. Perkins, Laura Pyle, Liz Salmi, Talia Thompson, Elizabeth B. Claus, Roel G.W. Verhaak, Bethany M. Kwan

Notice bibliographique

RevueJournal of Participatory Medicine · 2025
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueEthics in Clinical Research
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesNational Cancer InstituteNational Institutes of Health
Mots-clésPublic engagementSocial mediaScale (ratio)PsychologyQualitative researchCommunity engagementMedical educationMedicinePublic relationsWorld Wide WebPolitical scienceSociologyComputer science

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Engaging patients, care partners, and others in research planning and conduct is increasingly valued. However, identifying the most effective ways to do so remains a challenge. OBJECTIVE: This study aimed to evaluate participation and participant experience using 3 engagement methods with the Low-Grade Glioma (LGG) Registry's Optimizing Engagement in Discovery of Molecular Evolution of Low-Grade Glioma (OPTIMUM) project, part of the National Cancer Institute's Participant Engagement and Cancer Genome Sequencing Network. METHODS: We evaluated LGG Registry research advisory council (RAC) meetings, Twitter (now known as X), and Facebook discussions across 4 engagement activities with each group. Researchers recorded discussions and performed qualitative content analysis to evaluate differences in the nature of interactions and recommendations for promoting trust and participation in LGG Registry research. Participants completed experience surveys after engagements 1 and 4 (Public and Patient Engagement Evaluation Tool, Research Engagement Survey Tool, Trust in Medical Researchers Scale, and Patient Engagement in Research Scale). RESULTS: RAC engagements involved 25 unique participants representing diverse backgrounds; tweet chats and Facebook discussions had 197 and 133 participants, respectively. Qualitative findings highlighted differences in the nature of interactions (eg, communication styles and types of information shared) across groups, but there was general agreement around recommendations for promoting participation in genomic research. Postengagement surveys (n=52 in ipostengagement activity 1; n=40 in postengagement activity 4) showed patterns suggesting a more positive experience overall for the RAC. CONCLUSIONS: Advisory councils and social media engagement methods have advantages and disadvantages. Advisory councils provide consistent interactions with the same individuals and clear procedures. Despite theoretically broader reach, social media engagement may yield less diverse perspectives. The LGG Registry aims to use RAC and social media engagement methods to promote diverse perspectives and maintain consistent interactions.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,091
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,112
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: Méthodes · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Qualitatif · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,909
Score d'incertitude au seuil0,482

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0910,112
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,001
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,003
Bibliométrie0,0040,005
Études des sciences et des technologies0,0050,003
Communication savante0,0050,005
Science ouverte0,0020,006
Intégrité de la recherche0,0020,002
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0080,001

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,937
Tête enseignante GPT0,792
Écart entre enseignants0,146 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Devis d'étudeQualitatif
DomaineMéthodes
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations1
Publié2025
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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