Engagement Methods in Brain Tumor Genomic Research: Multimethod Comparative Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Engaging patients, care partners, and others in research planning and conduct is increasingly valued. However, identifying the most effective ways to do so remains a challenge. OBJECTIVE: This study aimed to evaluate participation and participant experience using 3 engagement methods with the Low-Grade Glioma (LGG) Registry's Optimizing Engagement in Discovery of Molecular Evolution of Low-Grade Glioma (OPTIMUM) project, part of the National Cancer Institute's Participant Engagement and Cancer Genome Sequencing Network. METHODS: We evaluated LGG Registry research advisory council (RAC) meetings, Twitter (now known as X), and Facebook discussions across 4 engagement activities with each group. Researchers recorded discussions and performed qualitative content analysis to evaluate differences in the nature of interactions and recommendations for promoting trust and participation in LGG Registry research. Participants completed experience surveys after engagements 1 and 4 (Public and Patient Engagement Evaluation Tool, Research Engagement Survey Tool, Trust in Medical Researchers Scale, and Patient Engagement in Research Scale). RESULTS: RAC engagements involved 25 unique participants representing diverse backgrounds; tweet chats and Facebook discussions had 197 and 133 participants, respectively. Qualitative findings highlighted differences in the nature of interactions (eg, communication styles and types of information shared) across groups, but there was general agreement around recommendations for promoting participation in genomic research. Postengagement surveys (n=52 in ipostengagement activity 1; n=40 in postengagement activity 4) showed patterns suggesting a more positive experience overall for the RAC. CONCLUSIONS: Advisory councils and social media engagement methods have advantages and disadvantages. Advisory councils provide consistent interactions with the same individuals and clear procedures. Despite theoretically broader reach, social media engagement may yield less diverse perspectives. The LGG Registry aims to use RAC and social media engagement methods to promote diverse perspectives and maintain consistent interactions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,152 | 0,098 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».