Our journey, our stories: The lived experiences of parents/caregivers of children with severe neurodevelopmental disorders and behavioural complexity requiring examinations under anaesthesia
Notice bibliographique
Résumé
Objectives: A significant proportion of children with severe neurodevelopmental disorders (NDD) are unable to access recommended medical evaluations due to behavioural complexity (aggression/self-injurious behaviours). Medical evaluations under anaesthesia (EUA) are often required for planned procedures; however, a lack of coordination results in missed opportunities and repeated, often traumatic sedations. We aim to describe the lived experiences of parents/caregivers of children with behavioural complexity undergoing EUA at a quaternary hospital in Canada. Methods: Semi-structured interviews were conducted to explore families' experiences with EUAs. Data collection included demographics/diagnoses, experiences of previous EUA, and positive/negative contributors. An inductive thematic analysis was undertaken as part of an iterative process. Patient-oriented research principles embedded within a quality improvement framework were utilized throughout multiple phases of the study. Results: Eleven families participated in the study. Five key themes were identified: (1) The cumulative physical and psychological trauma experienced by patients and families when accessing EUA, (2) Need for awareness/understanding of behavioural complexity in children with NDD, (3) Requirement of equitable and not equal care, tailored towards specific needs, (4) Communication being key, and (5) Providers being willing to undertake the role of care coordination. An infographic was developed to highlight these themes by our parent partner. Conclusions: Our results highlight potential opportunities to increase care coordination of EUA for this population. Due to resource constraints and the lack of formalized pathways, there is ample room to create processes that are patient-centred and trauma-informed. Parental/caregiver voices are essential in guiding future service development.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,017 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,012 |
| Communication savante | 0,005 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».