Standardizing health data stewardship principles and practices in Canada
Notice bibliographique
Résumé
ObjectiveCanada is a constitutional federation, and responsibility for delivery of health and social services rests primarily with provinces and territories. This creates variation in legislation, regulation, policies and practice, including for governance and stewardship of health and social data. We describe collaborative efforts led by CIHI to reduce variations. MethodsThe starting points were recommendations from a pandemic-inspired expert advisory group on a pan-Canadian Health Data Strategy and an associated Pan-Canadian Health Data Charter. The Charter identifies 10 principles that “honour the duty to put people and populations at the core of all decisions about the disclosure, access and use of health information.” These resources were augmented with: a data stewardship framework crafted over eight months by a committee of all levels of government; a literature review; and interviews with key exemplars such as England’s National Data Guardian. The development process included engagement with many different interest holders. ResultsThere is widespread recognition that standardizing approaches to data stewardship requires a shift in mindsets and collective culture. It will also require a redistribution of power, but it is less clear if that is widely accepted or understood. There is broad agreement on a definition of data stewardship and a set of principles for data sharing. Together, these highlight, among other things: the need to consider (and define) public benefit; the duty to share; the need for transparency; attention to privacy and safety for both individuals as well as groups and communities; and a commitment to safeguarding and nurturing data for now and for the future. There is also a commitment to uphold principles of Indigenous data sovereignty, as those are defined by Indigenous Peoples. ConclusionData stewardship responsibilities rest with a large number of people across health care institutions, organizations and providers. A principles-based approach establishes broad and clear commitment to a common “north star”. The required transformation in data stewardship will take time and willingness to change, including more inclusive and shared decision-making.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,128 | 0,121 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,008 | 0,016 |
| Études des sciences et des technologies | 0,024 | 0,016 |
| Communication savante | 0,022 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,012 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».