A survey of adult caregivers of people with developmental and epileptic encephalopathies: A long-term care planning needs assessment
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: Provide the perspective of caregivers planning for adulthood in people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs). RESULTS: Family members (N = 134) of people with DEE (1-44 years old) responded to an anonymous, internet-based survey to assess the needs of DEE families. Respondents included parents/guardians (n = 121, 90.3 %) and adult siblings ≥18y (n = 13, 9.7 %). Diagnoses included Dravet syndrome (n = 71), Lennox-Gastaut syndrome (n = 38), PCDH19-related epilepsy syndrome (n = 8), CDKL5 deficiency disorder (n = 5), SYNGAP1-related DEE (n = 5), STXBP1-related DEE (n = 3), Dup15q syndrome (n = 2), infantile spasms and NPRL2 seizure disorder (dual diagnosis, n = 1), and Fragile X syndrome (n = 1). Constant safety monitoring was required for many people with DEE (82.1 %). Between 81.3 % and 92.5 % of people with DEE experienced developmental delays, intellectual disability, delayed language and speech issues, and movement and/or balance issues. Overall, 29 (21.6 %) respondents reported having adequate access to long-term adult care planning information. Medical, legal, and financial planning was completed by 22 (18.2 %) to 46 (38.0 %) parent/guardian respondents. Most adult siblings (12/13, 92.3 %) planned to receive responsibility for future care of their sibling with DEE. Respondents accessed relevant information via disease-specific patient organizations (81.3 %), other patients and/or caregivers (67.9 %), social media (53.7 %), primary care physicians (40.3 %), nurses (14.2 %), and neurologists (1.5 %). Respondents indicated concern as the people with DEE transition into adulthood. SIGNIFICANCE: Caregivers of adults with DEE are often family members, including adult siblings. Caregivers/families may benefit from receiving additional support to facilitate future planning of transition to adult care. The healthcare system may require changes to facilitate successful medical transition.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».