11 ONLINE SURVEY OF PATIENT EXPERIENCES RECEIVING GLIOMA DIAGNOSES
Notice bibliographique
Résumé
Abstract INTRODUCTION Accounting for 80% of all primary brain cancers, gliomas are the most likely of all cancer types to be diagnosed during an emergency hospital admission following sudden symptom deterioration. This, coupled with the inherent complexity of histomolecular glioma classification, can exacerbate patient distress during the diagnostic period. Our patient-led survey project aimed to explore patient experiences receiving glioma diagnoses in an international cohort. METHODS Survey responses were collected from brain cancer patients and family members from January 2019 to March 2024 using an online form. Demographic and clinical information was collected in conjunction with responses to open-ended questions regarding patients’ emotional experiences. Sentiment, content, and thematic analyses of these responses were performed. RESULTS Fifty-four glioma patients (34, 63%) and/or family members (20, 37%) responded to the questionnaire. Fifty-six percent of the patients were female, with a median age at diagnosis of 40 (IQR: 29–52) years. Most respondents were from the USA (60%) or Canada (11%). The majority of diagnoses were of glioblastoma (46%) or grade 4 astrocytoma (26%). Prominent sentiments expressed surrounding receipt of the diagnosis included a sense of shock and loss of autonomy. Responses regarding interactions with the healthcare system received mixed sentiment scores, communicating both gratitude towards clinicians and frustration with the complexity of navigating multidisciplinary care. CONCLUSION Our results highlight opportunities to ease patient anxiety around the time of glioma diagnosis through clear communication between providers, patients and families, and between members of the healthcare team.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».