A National Modified Delphi Consensus on the Referral and Management of NF1 Plexiform Neurofibroma
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND AND OBJECTIVES: Neurofibromatosis type 1 (NF1) is a genetic disorder. Up to 50% of NF1 patients develop plexiform neurofibromas (PN). Despite revisions in diagnostic standards, there remains a lack of consensus on referral, treatment, monitoring and transition processes for NF1-PN. The study aimed to establish a Canada-wide consensus on the best practice for referral and management of patients with NF1-PN to help generate guidance where evidence on the long-term use of MEK inhibitors is lacking. METHODS: The study used a modified Delphi method. The steering committee (SC) identified 4 topics of focus and developed 44 consensus statements. Following ratification, 43 statements were developed into an online survey sent to 113 healthcare practitioners (HCPs) involved in NF1-PN management across Canada. Respondents used a 4-point Likert scale to indicate agreement with each statement. The threshold for consensus agreement was 75%. RESULTS: A total of 56 responses were received, predominantly from Ontario. Most respondents were neuro-oncologists (34%) and had over 11 years of experience (57%). Consensus was reached on 41 of 43 statements (95%), enabling the SC to develop recommendations for NF1-PN patient care and a treatment algorithm outlining key timings for treatment and management. CONCLUSIONS: To our knowledge, this is the first national Delphi consensus on NF1-PN. Strong agreement was seen from HCPs on critical timings in NF1-PN treatment and management. The proposed recommendations and treatment algorithm provide a framework to enhance patient care and support ongoing research into optimizing care for NF1-PN patients, not just in Canada but globally.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,202 | 0,157 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,008 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,012 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».