Measurement of fatigue in sickle cell disease: a systematic review of fatigue measures
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Sickle cell disease (SCD) is a chronic inherited blood disorder caused by abnormal haemoglobin production, affecting over seven million people worldwide. Although pain-particularly acute bone pain-is the hallmark symptom of this disease, fatigue is also a commonly observed manifestation. Fatigue is a debilitating symptom in Sickle Cell Disease (SCD) that significantly impacts quality of life. Accurate assessment of fatigue is crucial for effective disease management. However, a comprehensive analysis of fatigue assessment tools in SCD research is lacking. OBJECTIVE: This systematic literature review aims to identify and evaluate self-reported psychometric measures of fatigue used in SCD research with children, adolescents, young adults and adults. METHODS: A systematic search was conducted across six databases from 2010 to March 2024. The main inclusion criteria included peer-reviewed journal articles, patients with all SCD genotypes, studies evaluating fatigue using a self-reported psychometric measure, and studies published in English or French. The PRISMA guidelines were followed for study selection and data extraction. RESULTS: Twenty-eight studies met the inclusion criteria, reporting on 16 psychometric measures of fatigue. The most frequently used tool was the PROMIS system. Nine dimensions of fatigue were identified, including general, physical, mental, cognitive, emotional fatigue, and its impact on motivation, activity, vigour, and sleep/rest. However, the definitions of these dimensions were often unclear. Reported fatigue scores are not directly comparable due to methodological issues and variability in the assessment used. These methodological issues limit our knowledge on the prevalence of fatigue in SCD. CONCLUSION: The lack of a standardised fatigue assessment tool in SCD research hinders direct comparison of fatigue scores across studies. Future research should prioritise the development of a tailored assessment tool for SCD, considering the specific dimensions of fatigue relevant to this population. In the interim, clinicians and researchers can employ a combination of multidimensional and unidimensional tools to gain a more comprehensive understanding of patients' fatigue experiences.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,017 | 0,069 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,008 | 0,010 |
| Bibliométrie | 0,012 | 0,010 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».