People With Haemophilia as Data Coordinators: An Analysis of the Ethics and Feasibility of Self‐Management With Personal Health Records
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: People with haemophilia perform various self-management tasks, supported by multiple health apps. Personal health records will enable individuals to access and add health information from different institutions in a single digital tool, providing an integrated overview of data. Later, individuals will also be able to share their data with health care providers and relatives. This creates a new role for users: Coordinator of data exchange. OBJECTIVE: To analyze if and how personal health records contribute to self-management, with a particular emphasis on the role of coordinating data exchange. METHODS: We applied various interpretations of self-management to the promises of personal health records to identify what goals it intends to achieve. We then assessed various skills and responsibilities that are required from users to work with personal health records. Last, we analyzed potential scenarios of the coordination of data exchange. RESULTS: Personal health records promise to support both compliant self-management (i.e., managing care according to medical regimens) and concordant self-management (i.e., managing care according to personal values and goals). Which of these forms is promoted depends on the goal of data coordinating tasks. The chosen design of the data sharing feature may impact the usability and accessibility of personal health records for a wide group of users. CONCLUSION: What form of self-management is promoted by personal health records needs to be more clearly defined. A participatory design strategy can ensure that the design of coordinating data exchange matches individuals' and health care providers' needs.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,048 | 0,126 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,006 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».