Exploring Patient and Caregiver Perceptions of the Facilitators and Barriers to Patient Engagement in Research: Participatory Qualitative Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Patient engagement in research is the meaningful and active involvement of patient/caregiver partners (i.e., patients and their family/friends) in research priority-setting, conduct, and governance. With the proper support, patient/caregiver partners can inform every stage of the research cycle, but common barriers often prevent their full engagement. OBJECTIVE: This participatory qualitative study answered the question: What are the facilitators and barriers to patient engagement experienced by patient/caregiver partners in a Canadian research context? METHODS: Participants were N = 13 patient/caregiver partners (Mage = 62 years, 85% women; 100% White) from four provinces who completed 60-90-minute semi-structured online interviews. The interviews were transcribed verbatim. One researcher and one patient/caregiver partner reviewed the transcripts and curated a dataset of 90 participant quotations representing facilitators and barriers to patient engagement. This dataset was co-analyzed using Participatory Theme Elicitation alongside seven patient/caregiver partners with diverse identities who were not among the participants we interviewed and, therefore, contributed novel perspectives. RESULTS: Four themes depicted factors that facilitate meaningful patient engagement alongside barriers that arise when these factors are not in place: (1) Co-defining roles and expectations, (2) Demonstrating the value and impact of engagement, (3) Psychological safety, and (4) Educating the public, patient/caregiver partners, and researchers. We then discuss how barriers to enacting these four factors can be mitigated and provide a practical checklist of considerations for both researchers and patient/caregiver partners for engaging together throughout the research cycle. CONCLUSIONS: Researchers and patient/caregiver partners should draw from our findings to mitigate engagement barriers and facilitate meaningful engagement experiences.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,060 | 0,061 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,015 | 0,013 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».