Moving Beyond Words: Co-designing Artistic and Technological Avenues for Communicating Parkinson’s Disease Experience
Notice bibliographique
Résumé
What happens when the body’s messages cannot be conveyed in words? In Parkinson's Disease (PD), the discrepancy between lived and communicated experience creates relational gaps that impact social connection and well-being of people with Parkinson’s disease and their caregivers. This pilot study aimed to characterize the communication needs of Parkinson’s disease stakeholders, and to co-design non-verbal strategies for bridging experiential gaps. Interviews with people with Parkinson’s, informal care partners, and healthcare providers revealed complex challenges arising from stigma, relational factors, and intertwined motor, affective and cognitive aspects of disease progression. Participants highlighted the limitations of verbal communication across multiple contexts and described dream solutions to convey PD experiences in a multi-modal manner. Two non-verbal approaches were subsequently explored: 1) workshopping the SymPulseTM armband, an existing technology that simulates parkinsonian tremor; and 2) collaboration with a visual artist to develop “Envisagez l’invisible”, a portraiture activity that prompts reflection on the invisible aspects of PD. We detail the participatory process, report on preliminary user feedback, and share emerging challenges, reflections and strategies to guide future co-design.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».