Characterizing Difficulty and Life Disruption During B‐Acute Lymphoblastic Leukemia Therapy From the Perspective of Parents: A Survey Study
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: Children with B-acute lymphoblastic leukemia (B-ALL) treated in resource-intensive settings have a high likelihood of cure, but therapy is long, burdensome, and associated with substantial toxicities. Understanding parents' perceptions of the most disruptive and difficult aspects of B-ALL treatment is critical to future improvements in care. We aimed to understand which child side effects, chemotherapeutic agents, and aspects of leukemia care are rated difficult or disruptive by parents, and variations based on parent or child characteristics. METHODS: Parents of children (1-19 years) currently or previously treated for B-ALL who are members of the Momcology pediatric cancer support and advocacy organization were invited to complete an online survey on difficult and disruptive aspects associated with their child's diagnosis. Data were analyzed descriptively, and inferential statistical tests evaluated characteristic-based differences. RESULTS: Parents of 442 children completed the survey. Nausea/vomiting was the most commonly reported difficult side effect during pre-maintenance therapy (55.4%), followed by decreased energy (41.4%) and neuropathy (40.7%). Mood changes were the most difficult side effect during maintenance therapy (29.3%). The extent of difficulty associated with each side effect reported was high. Most parents (79.6%) rated oral corticosteroids as the most difficult chemotherapeutic agent. The components of care most difficult and disruptive were unplanned hospital visits (79.9%) and compromised immunity (76.9%). Parent-rated difficulties significantly varied by child age at diagnosis. CONCLUSIONS: Parents of children with B-ALL report substantial child and family difficulties that are directly attributable to leukemia treatment. These findings should inform areas of investigation for optimizing treatment regimens and supportive care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».