Parental Use of Social Media and the Internet in the Context of Their Child’s Genetic Neurodevelopmental Disorder: Mixed Methods Study Nested in the GenROC Cohort Study
Notice bibliographique
Résumé
Background: Social media groups (SMGs) enable individuals with rare diseases to connect with one another and access instant support and advice. Accelerated diagnoses of genetic neurodevelopmental disorders (NDDs) over the last decade have driven rapid expansion of gene-specific SMG membership. Limited literature regarding parental use of SMGs in the context of managing their child's NDD exists. Objective: The objective of our study was to determine and describe how parents use social media and the internet in the context of their child's NDD. Methods: We undertook a mixed methods study of 477 parents within a cohort of children with NDDs (Genetic Rare Disease: Observational Cohort Study; GenROC). A total of 359 parents provided quantifiable survey responses regarding their use of social media. We also interviewed 17 parents to understand how they use SMGs and their views on the data held within these groups. Results: Our survey found 359/475 (75.7%) of parents use SMGs related to their child's genetic disorder, and of these, 98.5% (354/359) are on Facebook. Most SMGs are closed, international, have more than 200 members, are specific to the NDD, and are associated with a corresponding charity or foundation. In total, 191/312 (61.2%) parents could not recall what they had consented to when joining the group with respect to the use of their posted data. Most parents trust the data (Likert scale 1-10; mean 7.03, SD 1.98) that are shared but acknowledged the anecdotal nature of them. Parents found the most valuable element of the SMG to be shared lived experience with other families. Interview data from 17 parents were coded and analyzed thematically. A total of 4 main themes were identified: (1) SMGs for support and shared lived experience; (2) possible harms from participation in SMGs; (3) SMG composition, demographics, and dynamics; and (4) usefulness and use of data shared within the groups. Conclusions: This mixed methods study shows the evolving landscape of SMG use in neurodevelopmental disorders, highlights its benefits and downsides, and is widely applicable to all parent SMGs for specific niche medical conditions. Using the strength of these groups in a more collaborative approach in the future could prove useful to clinicians, families, and researchers alike.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».