The Canadian Fontan Connection (CANFON): Protocol for a National Lifespan Cohort of People Living With a Fontan Circulation
Notice bibliographique
Résumé
The life expectancy of people living with a Fontan circulation has improved significantly over recent decades. However, this population remains at risk of multiorgan complications and premature mortality with advancing age. Despite growing clinical experience, key knowledge gaps remain in our understanding of Fontan-related morbidity, including the timing, predisposition and progression of complications, their cumulative burden, and their long-term impact on quality of life and functional outcomes. To address these challenges, we establish Canadian Fontan Connection (CANFON), a national, longitudinal cohort of individuals with single ventricle physiology who are either eligible for or living with a Fontan circulation. The design and implementation of CANFON were developed through engagement with Canadian congenital heart disease experts and alignment with international research priorities. Comprehensive clinical data are collected and banked from birth onward, providing an in-depth, lifelong view of each participant's health. In parallel, participant-reported outcome measures are prospectively collected over a 5-year period. Recruitment occurs in 24 pediatric and adult congenital heart disease centers across Canada. The overarching objectives of CANFON are to (1) establish the health trajectories of Fontan physiology across the lifespan, (2) determine the prevalence and evolution of complications and modifying factors, (3) identify early predictors and risk factors for Fontan failure, and (4) assess the impact of complications on quality of life and functional status through participant-reported outcomes. Beyond its immediate goals, CANFON will serve as a unique, well-phenotyped, pan-Canadian research platform to support nested studies and accelerate progress in understanding and improving outcomes for individuals living with a Fontan circulation nationally and internationally.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,014 | 0,016 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,051 | 0,010 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».