Mapping the landscape of caregiver burden in Huntington's Disease: Current evidence and future directions
Notice bibliographique
Résumé
IntroductionHuntington's Disease (HD) is a rare neurodegenerative disease that profoundly affects both individuals diagnosed with the condition and their caregivers. This review aims to examine the burden experienced by informal caregivers of patients with HD and identify relevant factors that exacerbate or mitigate this burden.MethodsThe PRISMA guidelines were followed, and an extensive search of electronic databases (PubMed, Science Direct, Taylor & Francis) was undertaken to identify original research articles published in English between January 2005 and April 2025. Two reviewers independently screened the studies. The quality of the studies was evaluated using the Critical Appraisal Program (CASP). Data were extracted, and a narrative synthesis was conducted to integrate and summarize the results.ResultsTwelve studies were included in the review involving 569 caregivers of patients with HD. Studies were conducted in Europe, the United States, Canada, and Australia, with one taking place in South Korea. Patient demographics, caregiver characteristics, disease-related factors, disrupted family dynamics, caregivers' compromised mental health, and availability to access networks are related to caregiver burden. Neuropsychiatric symptoms and the hereditary nature of the disease have been identified as important correlates of caregiver strain.ConclusionCaring for individuals with HD involves a distinct and multifaceted burden shaped by both the nature of the illness and inadequate external support. Addressing this requires future research to develop tailored interventions and tools that reflect the unique needs of HD caregivers across varying stages and cultural contexts.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».