Lessons Learned From Building a Data Platform for Longitudinal, Analytical Use Cases and Scaling to 77 German Hospitals: Implementation Report
Notice bibliographique
Résumé
Background: Increasing adoption of electronic health records (EHRs) enables research on real-world data. In Germany, this has been limited to university hospitals, and data from acute care hospitals below the university level are lacking. To address this, we used established design patterns to build a data platform that aggregates and standardizes pseudonymized EHR data with patients' consent. Objective: We report on the design and implementation of the research platform, as well as patient participation and lessons learned during the scaling of the platform, to incorporate real-world data (with participant consent) from 77 hospitals into a unified data lake. Methods: Due to variations in EHR adoption, IT infrastructure, software vendors, interface availability, and regulatory requirements, we used an agile development cycle that involves constant, incremental standardization of data. We implemented a layered lambda infrastructure built on Apache Hadoop. Decentralized connectors ensured data minimization and pseudonymization. Unlabelled: We successfully scaled our data model both vertically and horizontally in 77 hospitals. However, we encountered issues during the scaling of real-time data pipelines and IHE (Integrating the Healthcare Enterprise) interfaces. During the first 2 years, patients were asked to consent to secondary data use 1,475,244 times during inpatient admission. We registered 1,023,633 broad instances of consent (consent rate 70.2%). Conclusions: Patients are generally willing to provide consent for secondary use of their data, but obtaining consent requires considerable effort. Building a research data platform is not an end goal, but rather a necessary step in collecting and standardizing longitudinal data to enable research on real-world data. Through the combination of agile development, phased rollouts, and very high levels of automation, we have been able to achieve fast turnaround times for incorporating user feedback and are constantly improving data quality and standardization.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,096 | 0,095 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,002 |
| Communication savante | 0,006 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».