An Exploration of How Parents Did Waiting for Their Child’s Transplant: Inpatient, Outpatient, and Home Space-Times
Notice bibliographique
Résumé
Current evidence shows that waiting for a child’s solid organ, stem cell, or bone marrow transplant can cause social, emotional, and psychological suffering for children and their families. Despite waiting being a central theme, little research has investigated what families do while they are waiting in hospital and home settings and what daily life looks like in these contexts. This narrative ethnographic study explored what waiting may look like for parents of children waiting to receive a solid organ, stem cell, or bone marrow transplant drawing on the notion of space-time. Six parents from four different families participated in interviews and observations that explored the questions: How do parents wait on a daily basis and what does waiting look like in the hospital and home? Our narrative analysis suggested that the structure, rhythms, and flow were complex and diverse in the hospital and home space-time. Inpatient space-time could afford parents comfort by having expectations managed, while unpredictability of outpatient space-time caused immense stress. Waiting at home was a paradox in that it could be busy, monotonous, and isolating. Findings contribute to conceptual and practical work exploring how parents do waiting for their child’s transplant on a daily basis and how they can be supported when they enter into unfamiliar illness narratives.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,006 |
| Communication savante | 0,003 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».