The Global Epilepsy Needs Study (GENS): A mixed-methods, multi-country exploration of the unmet psychosocial and everyday needs of people with epilepsy
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: While epilepsy research has largely focused on medical management and clinical outcomes, less attention has been given to the unmet psychosocial and everyday needs of people with epilepsy (PWE), particularly in low- and middle-income countries. The Global Epilepsy Needs Study (GENS) aims to explore these needs, which are integral to the quality of life, by capturing both shared and context-specific experiences. METHODS: The GENS employed a patient-centered approach and mixed-methods design, integrating a cross-sectional survey and semi-structured interviews in 15 countries. The survey, available in 12 languages, captured experiences across 10 life domains (n = 5296 participants). Interviews were analyzed thematically using a phenomenological approach and Colaizzi's method, exploring lived experiences in depth (n = 75 participants). To ensure meaningful involvement and diverse representation, national patient associations, healthcare professionals, researchers, and people with lived experience guided each stage of the research process, from study design to manuscript development. RESULTS: Quantitative and qualitative data were integrated using a joint display method. This analysis generated five Generalized Themes across all life domains: (1) managing uncertainty and redefining daily life; (2) living with risk, social exclusion, and misunderstanding; (3) challenges in navigating inaccessible systems; (4) consequences of inaccessible or inadequate information; and (5) complex epilepsy needs demand more than standard approaches. SIGNIFICANCE: This first-of-its-kind global study offers a comprehensive picture of the psychosocial and everyday challenges faced by PWE. It establishes a critical evidence base for epilepsy organizations, highlights the need for healthcare systems to adopt holistic, multidisciplinary approaches, and calls on policymakers to invest in systemic reforms that safeguard dignity, inclusion, and life opportunities. Future research should explore the needs of underserved groups, including caregivers, individuals with complex epilepsy, women, and those in low-income or rural settings. PLAIN LANGUAGE SUMMARY: This study examined the everyday challenges faced by people with epilepsy in different parts of the world. It showed that many people struggle with fear, stigma, poor access to services, and a lack of clear information and support. Women, people in rural areas, and those in low-income settings often face the greatest challenges. The study calls for better education, more support for caregivers, and improvements across health, work, school, and transport systems. It also shows the need for more research to understand and respond to the real-life needs of people most impacted by epilepsy.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,021 | 0,014 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».