Agency in action: Engaging patient participation in research
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: To examine how patients with cardiovascular disease perceive and enact agency in research partnerships through decision-making, communication, health literacy, and sustained engagement. METHODS: This qualitative study involved semi-structured interviews with 11 patient partners who participated in a national Masterclass on cardiovascular research. The Masterclass was designed to strengthen patient capacity for research involvement through education, mentorship, and collaborative activities. Interview transcripts were analyzed thematically, guided by the Patient Agency in Research (PAIR) framework, which conceptualizes agency as intentional, self-reflective action expressed through individual, proxy, and collective modes. RESULTS: Participants reported increased confidence, research knowledge, and intentionality in their roles. They described navigating power imbalances, countering tokenism, and advocating for inclusive research cultures. Key findings included self-directed learning, empowerment, psychological safety, and the importance of trust and transparent communication. CONCLUSION: Agency is a core element of meaningful patient engagement but must be deliberately cultivated through education, inclusive practices, and ongoing relational support. PRACTICE IMPLICATIONS: Programs like the Masterclass can activate and strengthen patient agency, enabling individuals with lived experience to shape research in ways that are personally meaningful and scientifically impactful. By investing in patient capacity and fostering equitable research environments, institutions can move engagement beyond tokenism and toward partnerships that reshape the purpose-and the practice-of health research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,065 | 0,067 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,026 |
| Communication savante | 0,013 | 0,011 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,020 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».