Evolving on Wheels: One-Year of Mobility Evolution in Adults with Autosomal Recessive Spastic Ataxia of Charlevoix-Saguenay
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Introduction Autosomal recessive spastic ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS) is a progressive neurological disorder that leads to significant motor impairments and eventual wheelchair use in adulthood. Although previous studies have described limited mobility and participation in adult wheelchair users with ARSACS, data remains scarce. This study aimed to describe mobility evolution over one year of adult manual wheelchair users with ARSACS. Methods Longitudinal descriptive study including manual wheelchair users with genetically confirmed ARSACS (aged 18-59) recruited from two neuromuscular clinics in the province of Quebec (Canada). Participants completed validated questionnaires assessing wheelchair skills and self-efficacy, and wore two accelerometers for seven days to measure objective mobility (self-propulsion and non-propulsion). Data were collected at baseline and one year later, and analyzed using descriptive statistics and nonparametric repeated measures ANOVA. Results Thirty-four adult manual wheelchair users with ARSACS participated in the study, with a mean age of 46.1 years (± 8.3 years) and moderate to severe disease severity at baseline. Participants reported low manual wheelchair skills, but high self-efficacy regarding acquired skills. Over one year, objective mobility measures showed a non-significant decrease in distance traveled, number of bouts and bout length. Differences in objective mobility measures according to age and sex were observed, but were non-statistically significant. Conclusion This study represents a first step towards a better understanding of wheelchair mobility of adults with ARSACS. These findings have the potential to help improve their rehabilitation process. Highlights - Manual wheelchair users reported low wheelchair skills, but high self-efficacy - Total distance traveled, number of bouts, and bout length decreased over one year - Proportion of self-propelled objective mobility decreased over one year - Differences according to age and sex were observed, but were non-significant
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».